Le parcours d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) est une démarche participative et pédagogique pour que les patients soient acteurs dans la prise en charge de leur maladie.
Les objectifs en santé
L’insuffisance respiratoire se décline en diverses maladies (asthmes, BPCO, apnée du sommeil…). Ces maladies ne sont pour certaines pas soignées chez les malades faute de diagnostic ou d’observance des traitements prescrits.
Le parcours du souffle réunit des patients qui considèrent avoir un problème respiratoire et qui ont la volonté d’être acteur dans la prise en charge de leur maladie. L’objectif visé est de rendre les patients plus autonomes et responsables face à leur maladie dans le but d’améliorer de manière durable leur qualité de vie.
Présentation du projet
L’Éducation Thérapeutique du Patient existe depuis 2012 sur Maurepas. L’action intitulée “Parcours du souffle”, faisant partie de l’ETP, est née du constat que de nombreuses personnes souffrent de maladies respiratoires mais ne se soignent pas pour diverses raisons. Par exemple, les habitants ne se sentent pas forcément à l’aise avec le monde médical et parfois s’auto-censurent. En effet, certains trouvent les professionnels médicaux assez intrusifs voire moralisateurs lors des visites médicales.
Au contraire, l’action “Parcours du souffle” a pour ambition d’amener le patient à comprendre les problèmes liés à sa maladie et à l’accompagner pour trouver une solution. La solution doit venir du patient lui-même : “Les gens se connaissent bien eux-mêmes” argue Pascale Saadi, infirmière de la polyclinique de Saint-Laurent.
Les patients souffrant par exemple d’asthme, d’apnée du sommeil, d’obésité ou de bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO), sont orientés vers l’ETP sur prescription suite à une visite médicale auprès d’acteurs médicaux (médecins généralistes, spécialistes…). Certaines personnes peuvent également venir d’elles-mêmes si elles ont eu l’information grâce à des brochures.
Pour commencer, un premier rendez-vous individuel est réalisé auprès d’une infirmière de la polyclinique St Laurent. Cet entretien s’appuie sur un photo-langage : cela permet aux patients de s’exprimer sur une thématique, ici le vécu de la maladie, à partir d’une photo choisie parmi un ensemble de photos proposées. Ainsi, le patient est invité par le soignant à parler notamment de son anatomie ou de sa prise de médicaments. De plus, des objectifs à atteindre vont être demandés aux patients.
“ L’ETP, c’est amener le patient à comprendre et à prendre en charge sa maladie. ”
Pascale Saadi, infirmière à la polyclinique St Laurent
Une fois que ces différents patients ont été rencontrés individuellement, des petits groupes de moins de 10 personnes sont constitués. Lors de réunions collectives, les membres échangent sur leur vécu personnel. C’est à travers ce travail de partage que naît une réflexion collective autour de leurs problématiques rencontrées au quotidien liées à la respiration (monter les escaliers, courir etc…). Les soignants laissent volontairement un espace de paroles pour que chacun puisse témoigner. En effet, les professionnels sont conscients qu’ils ne sont pas toujours les mieux placés pour parler de la maladie puisqu’ils ne sont pas malades.
Cette démarche participative permet aux patients d’avoir une meilleure connaissance de leur maladie et de leur traitement. Cet apprentissage va favoriser leur autonomie dans la gestion de leur maladie au quotidien.
Généralement, les patients savent ce qu’il faut faire pour être en bonne santé mais ne mettent pas en pratique leurs connaissances. L’action “Parcours du souffle” va tenter de modifier certains de leurs comportements grâce au travail sur leur motivation (qu’est-ce que les changements de comportements vont m’apporter ?) et sur leur confiance afin qu’ils puissent y arriver. L’action “Parcours du souffle” vise à un changement durable de comportement des patients ce qui permet une amélioration de leur quotidien.
Structuration et format de l’action
La condition pour participer à l’action “Parcours du souffle” est d’habiter le quartier de Maurepas.
Les rencontres se passent à l’annexe de la mairie à Maurepas, dans un lieu “neutre” du point de vue du monde médical. Pour les professionnels de la polyclinique Saint Laurent, la volonté n’est pas d’attirer de nouveaux patients dans la clinique mais au contraire d’aller vers le patient au sein même du quartier de Maurepas.
Les participants doivent s’inscrire au préalable et les ateliers sont gratuits.
Financement de l’action
L’action est financée par l’ARS.
Mobilisation des habitants
Les habitants de Maurepas peuvent être informés de l’action “Parcours du souffle” grâce aux plaquettes d’informations disponibles à l’Espace Social Commun (ESC) du quartier.
Ils peuvent également être orientés par un médecin suite à une visite médicale. Les médecins sont informés du dispositif de l’ETP grâce à Appui Santé Pays de Rennes, une « Plateforme territoriale d’appui aux professionnels du premier recours des secteurs sanitaires et sociaux », qui leur envoie la documentation sur le “Parcours du souffle”. Toutefois, les médecins rencontrent des difficultés à orienter les patients : en effet, ils reçoivent beaucoup de sollicitations pour divers programmes et sont submergés par les informations. Ainsi, ils ne sont pas tous au courant du dispositif existant.
La veille du premier rendez-vous de l’action “Parcours du souffle”, l’infirmière de l’ETP, rattachée à la polyclinique de Saint-Laurent, passe un appel téléphonique pour rappeler au patient leur participation. Cela permet également de le rassurer. Une fois que le patient est venu une première fois, il se sent davantage en confiance pour venir aux rencontres suivantes.
Repères
Structure porteuse : Réseau Santé-Bien-être
Lancement en 2012
Lieu : Maurepas, Rennes
Thèmes : Education, Souffle,
Action : accompagnement des patients dans la reconnaissance et la prise en charge de leur maladie
Partenaires : polyclinique Saint-Laurent, ARS, mutualité française d’Ille-et-Vilaine, Département 35, Ville de Rennes, Réseau diabète 35, Stade Rennais Athlétisme, Centre Hospitalier de Guillaume Régnier.
Contact : Appui Santé Rennes / 02 23 35 49 81 / contact@appuisante-rennes.fr
A retenir
Une action médicale assurée par des professionnels de la polyclinique, conjointement avec d’autres partenaires associatifs et orientée par des médecins.
Crédit photo : Adobe Stock
